Občanské sdružení DIAGNÓZA NARKOLEPSIE vzniklo v roce 2009 z iniciativy pacientů a lékařů Neurologické kliniky VFN v Praze 2, zejména Prof. MUDr. Soně Nevšímalové a Prof. MUDr. Karlovi Šonkovi za účelem komplexní podpory pacientů s narkolepsií a zvýšení povědomí o narkolepsii.

V roce 2011 byla narkolepsie zahrnuta mezi vzácná onemocnění a stali jsme se členy České asociace vzácných onemocnění. V mnoha zemích Evropské unie (např. Německo, Rakousko, Itálie), mají vybudované pacientské organizace, s dlouholetou tradicí. Rádi bychom i v ČR pomohli pacientům s narkolepsií, jejich rodinám a novým, ještě nediagnostikovaným pacientům.

Poskytujeme poradenství pacientům a jejich rodinám, zprostředkováváme lékařskou péči, pořádáme pravidelná setkání našich členů, přednášky pro veřejnost, lékaře, za účelem komplexní podpory nemocných s narkolepsií. Prezentujeme narkolepsii v médiích i na odborných sympóziích.

 Současné nedostatky v oblasti vzácných onemocnění je zejména nedostatečné povědomí o onemocněních samotných. Z toho pak vyplývají nedostatky v jejich časné diagnostice a léčbě, nedostatečná kvalita poskytovaných služeb, neefektivnost péče o pacienty se vzácným onemocněním.

Díky těmto nedostatkům za nejdůležitější úkol pacientského sdružení považujeme zvýšení dostupnosti informací, informovanosti odborné i laické veřejnosti.

Členem sdružení se může stát každý, kdo má o problematiku onemocnění narkolepsie zájem nebo se ho toto onemocnění jakkoli dotýká (pacient, rodič, zdravotník). Stačí vyplnit přihlášku a odeslat ji na adresu sdružení. V případě jakýchkoli dotazů nás kontaktujte. Více v sekci "členství".

DIAGNÓZA NARKOLEPSIE, spolek
dříve občanské sdružení

IČ: 265 54 640

Neurologická klinika 1. LF UK a VFN
Kateřinská 30
PSČ 128 00 Praha 2 

Bankovní spojení
účet č.: 43-5179030287 / 0100
vedený u Komerční banky, a.s.

© 2014 DIAGNÓZA NARKOLEPSIE

Design & Web CR8.cz

Vedení sekretariátu

Blanka Červenková

+420 774 738 997
Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Staňte se členem

Podpořte nás aktivně formou členství

Podpořte nás

Přispějte na naše aktivity fiančním darem

 

google+ youtube twitter