Narkolepsie snižuje kvalitu života.

Má především společenské a psychosociální důsledky, které je možné do určité míry redukovat vyšší informovaností pacientů, odborníků i laické veřejnosti. 

U mnoha pacientů je doba od začátku nemoci po konečnou diagnostiku relativně dlouhá a tito pacienti trpí často kvůli zhoršení prospěchu ve škole anebo výkonu v práci (omezení společenského uplatnění, riziko nezaměstnanosti), jakož i kvůli nepříjemným sociálním inzultům (obviňování z lenosti, výsměch anebo nepochopení při kataplexii, bagatelizování symptomů).

Mívají často obtíže v partnerských vztazích, nižší % uzavíraných manželství, může se odrazit i v nižší porodnosti.

Mají sklon k obezitě, mívají specifické osobnostní rysy. Navíc, i po uzavření diagnózy a nasazení efektivní léčby se často stává, že pacienti žijí v jisté sociální izolaci.

Pro pacienty je tedy těžké komunikovat s lidmi, kteří plně neporozumí zážitkům, jako je náhlé usnutí, kataplexie, spánková obrna, noční můry anebo hypnagogické halucinace (což jsou zážitky často bizarní a někdy léky ne dokonale zvládnutelné).

A nakonec, slabší bývá někdy i informovanost o praktických aspektech, týkajících se například legislativních změn.

DIAGNÓZA NARKOLEPSIE, spolek
dříve občanské sdružení

IČ: 265 54 640

Neurologická klinika 1. LF UK a VFN
Kateřinská 30
PSČ 128 00 Praha 2 

Bankovní spojení
účet č.: 43-5179030287 / 0100
vedený u Komerční banky, a.s.

© 2014 DIAGNÓZA NARKOLEPSIE

Design & Web CR8.cz

Vedení sekretariátu

Blanka Červenková

+420 774 738 997
Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Staňte se členem

Podpořte nás aktivně formou členství

Podpořte nás

Přispějte na naše aktivity fiančním darem

 

google+ youtube twitter